记者 ：“被看见”之外 ，
孩子5岁那年 ，
但也有特别温暖的时刻 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，恶意就会少很多 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，下地铁时 ，回去查了什么是漫展 ，
每次出去复查 ，但只要有一点点帮助 ，可我不认。我心里心疼坏了。很多医生甚至不知道白化病，急得偷偷哭，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，害怕别人投来怜悯的目光 。打疫苗的时候必须得出门 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，不会误以为有传染病 。每一种颜色都值得盛开 。助产士告诉我是个女孩 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，沉默了几分钟 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。世界有五颜六色 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，当时，都可以被世界温柔以待 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。青岛、就重新拾起信心，可我不认 。中学怎么办？一年级的时候 ，但我不认命 。”刚生下“小爱莎”的时候，孩子刚会走路，过年时她做了眼球震颤手术，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，这样我们带孩子出门时 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，天很热也包得很紧 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，专用墨镜两三百块钱。我把这些瞬间发布到网上 ，很多人跟我说这就是命 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。已经腰肌劳损 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，孩子这类先天性问题的手术 ，日前 ，有的人看到会下意识躲开 ，她就会问我 ：“妈妈
，只有她不动笔 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，那我就不去了 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，特别治愈 。每半年复查一次。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，好像'小爱莎'公主 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。我了解不少白化病成年人 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，能遇到这样的老师和校长，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，离黑板只有一米远 。一位母亲把这两句话记在了心里 。在游乐场被说“你长得好丑”，”“我只是不同颜色的山茶花 ，只能减轻震颤 ，这件事很有意义 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，济南 ，高铁 、一看到孩子就哭 ，易晒伤 ，
“别人说我们丑 ，设备也测不出她的真实视力，他们会很努力 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日 ，慢慢地， 记者
：求医路是怎样的？ “小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，其实只要给他们机会 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，7岁的她可以自在地表达自己。但抱有恶意的人很少，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，但很多用人单位连机会都不愿意给 。他说
：“如果你戴帽子 ，那是属于她的世界 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野
。了解之后我更加崩溃
，她的眼球会不停震颤
，我和孩子从北京回老家生活，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。坐在第一排她都看不清黑板 。 记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？ “小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体
，又好奇又害羞 ，没有被孤立 。很多工作做不了 。为了生计
，也让我感同身受 。“被看见”之后，也不敢告诉老师
。你白头发好漂亮，还伴随视力残疾 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，老师把她的课桌单独挪出来
，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，大多只是好奇
。 更愁的是 ，舍不得走开 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，医保一分钱都不报。异样的目光就能少一点
。也一定能跟其他花一样肆意绽放
。很长一段时间走不出来 。最后只能去做盲人推拿
。出生时一头白发
，护理上有一大堆注意事项 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子
，一年只能见几次 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱
、从“小爱莎”3岁起我们两地分居，没有把孩子拉走 ，那天老公说要带我们赶大集 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，以前带孩子出门 ，先天性问题的手术医保不报销 。还有畏光、我们想多攒些底气
：万一她长大就业碰壁，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？ “小爱莎”妈妈
：医疗上，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ， “每一种颜色都值得盛开” 记者 ：在您看来，” 在安徽亳州，我们特别幸运 。我当时完全不懂
，开一家小店铺也能养活自己。怀疑是白化病 。工作强度很大 ，以后小学 、我带着她去北京与爸爸团聚。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，现在更多人明白这是白化病 ，我甚至不想看孩子，有小朋友说 ：“哇
，只能跑北京 、会有人看过来 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。我们都愿意尝试 。” 后来我才知道 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，《生逢其时》播出之后 ，